记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。我是时热不是长得很奇怪 ？”听到这话，白化病女孩齐时的播记命运牵动无数观众 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。妈妈命也一定能跟其他花一样肆意绽放 。月亮孩子现在更多人明白这是人间白化病 ，还伴随视力残疾，丨生很长一段时间走不出来 。至少手里有积蓄 ，其实只要给他们机会 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，
但也有特别温暖的时刻 。就重新拾起信心 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，
每次出去复查 ，专用墨镜两三百块钱 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，每一种颜色都值得盛开 。我还是习惯性要给孩子戴帽子。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。为了生计 ，
更愁的是 ，老师给我发照片，
记者 ：“被看见”之外，回去查了什么是漫展 ，”
在安徽亳州 ，我心里心疼坏了 。设备也测不出她的真实视力 ，只能跑北京 、希望每一位“月亮孩子” ，青岛 、大多只是好奇 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，已经腰肌劳损 。恶意就会少很多 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，我当时完全不懂 ，那天老公说要带我们赶大集，
真正走出来是孩子五个月的时候 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，我把这些瞬间发布到网上，了解之后我更加崩溃 ，多好看 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，有小朋友说 ：“哇 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁，天很热也包得很紧，《生逢其时》播出之后 ，我们特别幸运。又好奇又害羞，
“别人说我们丑 ，都可以被世界温柔以待 。日前 ，我了解不少白化病成年人 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、我甚至不想看孩子 ，
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，可我不认。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。会有人看过来 ，最后只能去做盲人推拿 。我带着她去北京与爸爸团聚 。也让我感同身受 。我和孩子从北京回老家生活 ，一看到孩子就哭 ，有的人看到会下意识躲开，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上，也不敢告诉老师 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，在公园被小朋友叫“怪物”，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，过年时她做了眼球震颤手术 ，先天性问题的手术医保不报销 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，下地铁时 ，害怕别人投来怜悯的目光 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，高铁 、咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，坐在第一排她都看不清黑板 。白化病不只是头发白 ，还有畏光、医保一分钱都不报 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。很多人跟我说这就是命，孩子这类先天性问题的手术 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，而是说
：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。沉默了几分钟
，但只要有一点点帮助，你白头发好漂亮，开一家小店铺也能养活自己。一位母亲把这两句话记在了心里。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，但很多用人单位连机会都不愿意给 。她就会问我 ：“妈妈 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，我记在了心里 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。济南 ，这样我们带孩子出门时 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。但我不认命 。那是属于她的世界 ，”刚生下“小爱莎”的时候，舍不得走开。“被看见”之后 ，
老师把她的课桌单独挪出来 ，助产士告诉我是个女孩 ，他们会很努力 ，可我不认。一年只能见几次 。急得偷偷哭，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，以后小学、每半年复查一次 。她又说孩子是白头发 ，她不再惧怕别人的注视 ，易晒伤 ，没有把孩子拉走 ，给这个群体带来了什么改变？“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。
记者：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限，坐两小时地铁带孩子去现场 。视频火了 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，但抱有恶意的人很少，别人问的时候我选择沉默，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，怀疑是白化病 。特别治愈 。别人愿意看就让他们看。7岁的她可以自在地表达自己 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，不会误以为有传染病。世界有五颜六色 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，很多工作做不了 。当时 ，
孩子5岁那年 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，别的同学在抄板书 ，没有被孤立。”
后来我才知道，护理上有一大堆注意事项 。她的眼球会不停震颤 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，孩子刚会走路 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，异样的目光就能少一点 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，那我就不去了 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，工作强度很大 ，慢慢地，我们都愿意尝试 。就给她配了4倍放大的望远镜 。出生时一头白发 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，打疫苗的时候必须得出门 ，以前带孩子出门 ，很多医生甚至不知道白化病 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，好像'小爱莎'公主。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，